Borreliose eine seltene Krankheit

[heiko111]

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=DE

[soerfi]

Das wäre gut, wenn die chronische Borreliose als seltene Krankheit gilt. Dafür gibt es spezielle Forschungsgelder, um die sogennanten Orphan Drugs (Arzneimittel gegen seltene Krankheiten) zu entwickeln.

LG

Soerfi

[heiko111]

http://www.borreliose24.de/news_2.html
der Bund will das Lb aus dem Register gestrichen wird
siehe 17.12 09 Hoffnug für Patienten

[urmel57]

Das wäre gut, wenn die chronische Borreliose als seltene Krankheit gilt. Dafür gibt es spezielle Forschungsgelder, um die sogennanten Orphan Drugs (Arzneimittel gegen seltene Krankheiten) zu entwickeln.

LG

Soerfi

Ich weiß nicht, das kann nicht die Lösung sein. Man sollte darauf hinarbeiten, dass chronische Borreliose, durch rechtzeitige und richtige Behandlung, die eine sinnvolle Diagnostik beinhaltet, möglichst erst gar nicht entsteht. Das sind momentan leider politische und keine medizinischen Entscheidungen, die da getroffen werden müssen.

Durch richtige Diagnostik könnte m.E. soviel Geld eingespart werden, dass man mehr als genug für die Erforschung der Borreliose übrig hätte. All die sinnlosen Arztbesuche und Krankenhausaufhalte, die durch die richtige Diagnose vermieden werden könnten, das ist richtig viel Geld.

Liebe Grüße vom Urmel

[Dietmar]

Mit diesem Orhanet, dem EU-Portal für seltene Krankheiten sind wir selbstverständlich schon lange in Kontakt. Diese haben uns schriftlich mitgeteilt, dass wir offiziell noch als seltene Krankheit (rare disease) gelten. Das Kriterium für seltene Krankheiten ist eine Inzidenz (jährliche Erkrankungsrate) von kleiner 5 / 100.000 Einwohner.

Darauf hin haben wir offiziell über die EU-Abgeordnete Fr. Dr. Weißgerber eine parlamentarische Anfrage im EU-Parlament gestartet bei der uns die damalige EU-Kommissarin Fr. Frau Vassiliou, Griechenland im Namen der Kommission am 10. Sept. 2009 antwortete.
Anfrage: EU-Parlament

Die Borreliose wird in der EU entsprechend den jüngsten Zahlenangabe für Deutschland (1999) mit 1,7/100.000 geführt?

Diese in der EU zugrunde gelegte Zahl der Inzidenz von 1,7/100.000 entspricht bei 82 Millionen Bundesbürgern gerade einmal 1.394 Erkrankungen pro Jahr in Deutschland

Daraufhin war der Borreliose und FSME Bund im Dezember in Brüssel bei der EU um deutlich bei Vertreteren der EU-Kommission auf diese Fehler und Missstände hinzuweisen.
(Die alte Gesundheits-Kommissarin Androulla Vassiliou, Griechenland war zu der Zeit leider gerade aus der EU-Kommission ausgeschieden und der neue EU Kommissar, John Dalli, Malta war noch nicht im Amt.)

Bei dieser Gelegenheit führten wir auch ein persönliches Gespräch mit unserem Gesundheitsminister Dr.Rössler, der ebenfalls gerade in Brüssel bei der EU anwesend war.

Obwohl wir immer noch offiziell als "seltene Erkrankung" (rare disease) gelten, sind wir wohl so selten, dass wir nicht einmal in der Orphanet Berichtsreihe der seltenen Erkrankungen (Nov. 2009) erwähnt werden.

Auch in der ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) sind wir nicht vertreten.

Wir werden wegen dieser unglaublichen Ignoranz der extrem häufigen Borreliose werden wir deshalb auch mit einem entsprechenden Poster am Rare disease day am 26.02.2010 in Hannover präsent sein um auf diese ungeheuerlichen Diskrepanzen hinzuweisen.

Rare disease.jpg

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Ebenso auf The European Conference on Rare Disease, 13.-15. May in Krokow, Poland

Rare disease eng.jpg

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Bei den seltenen Erkrankungen, für die einige Forschungsgelder zur Verfügung stehen, werden wir nicht berücksichtig, weil wir angeblich zu häufig sind. Bei den häufigen Erkrankungen werden wir nicht berücksichtigt, weil wir zu selten sind.
Also existieren wir praktisch überhaupt nicht

Wir sind also bereits auf allen Ebenen aktiv, können jedoch noch einige Unterstützung brauchen. Wer Interesse an einer aktiven Mitarbeit an div. Aktionen hat, darf sich gerne bei uns melden.

[Helena]

Bei den seltenen Erkrankungen, für die einige Forschungsgelder zur Verfügung stehen, werden wir nicht berücksichtig, weil wir angeblich zu häufig sind. Bei den häufigen Erkrankungen werden wir nicht berücksichtigt, weil wir zu selten sind.
Also existieren wir praktisch überhaupt nicht

Das, was Ingeborg immer wieder sagt...
Dietmar, Eure Aktionen sind super und es bleibt zu hoffen, dass wir endlich Gehör finden - und dass es uns irgendwann gibt.
LG; Helena